Publikace vznikla jako příspěvek projektu "Speciální vzdělávací potřeby dětí a žáků se vzácným onemocněním" ke vzdělávání dětí se zdravotním postižením, dětí nemocných, včetně nemocných vzácnými onemocněními, v českém primárním školství.
Česká vzdělávací soustava nepočítá se samostatnou kategorií dětí se vzácným onemocněním. Většina těchto dětí získává ve školství status dítěte se speciálními vzdělávacími potřebami – přesněji zdravotním postižením, což představuje jednu z kategorií speciálních vzdělávacích potřeb.
Desítky a stovky konzultací s rodiči těchto dětí přinášejí běžný obraz stavu, jenž rodiny dětí se zdravotním postižením řeší. Je to opakující se kolotoč otázek zaměřených na hle- dání té nejlepší vzdělávací cesty pro jejich dítě. Jen v některých případech si rodič tzv. může vybírat. Velmi často však, navzdory všem proklamacím, je u nás v roli žadatele, či dokonce prosebníka. Obecně stále u nás platí, že český vzdělávací systém není příliš připraven na přijetí"odlišných" dětí. A to platí i pro školství základní, přestože docházka do základní školy je základním právem a současně povinností každého člověka..
Autor říká: "Sám velmi dobře vím, jak náročné je dlouhodobě pečovat o dítě se zdravotním postižením. Na této cestě stojí vždy několik okamžiků, milníků, kterým se takřka nikdo z rodičů nevyhne. Správný výběr školy, spokojenost dítěte ve škole, jeho příprava na další studium a co možná nejvíce samostatný život, to jsou okamžiky, které významně ovlivní kvalitu života dětí i pečujících rodin."
Stran: 152
Rok vydání: 2013
